Un aldeano brasileño llamado Djalma Jardin tenía un solo ojo, que no fue capaz de cerrar y pasaba sus días en el interior de su casa debido a un trastorno genético poco común que les hacen perder la cara a pedazos.
Araras en el estado de Sao Paolo se asemeja a una ciudad fantasma porque la mayoría de los residentes padecen xeroderma pigmentosa (XP), lo que significa que su piel no es capaz de reparar el daño causado por la luz ultravioleta.
De las 800 personas en el pueblo, 600 están afectadas por XP. De ellos, 20 tienen síntomas en toda regla y son susceptibles a una forma agresiva de cáncer de piel.
La cara del señor Jardin fue devastada por la enfermedad, dejándolo con un solo ojo. Dormía con un yeso sobre ella porque el daño a su párpado significaba que no podía cerrarla.
"Si salgo siento que el sol me quema", dijo. 'Me voy a la cama y al despertar al día siguiente me aparece una pequeña mancha, y luego en un par de días puedo ver que está creciendo rápidamente, como la que yo tengo en mi ojo, que nunca dejó de crecer.
"Es una enfermedad terrible, terrible."
Después de la entrevista, la condición del Sr. Jardin empeoró y la enfermedad tristemente le costó la vida.
Su familia ya ha perdido a otras personas en relación con este trastorno y otro de los hermanos del señor Jardin y su hermana Claudia también se ven afectados por ella.
Un Productor de leche, "DEIDE" también ha perdido gran parte de su rostro por esta enfermedad incurable. Él dijo: "Tuve una cirugía para extirpar el paladar y la mandíbula derecha. Sin la prótesis que no podía hablar."
El dueño de la tienda Gleice Machado estaba dispuesto a averiguar qué estaba causando la epidemia, después de ver que muchos de los afectados entraban por su puerta.
"No tenía idea de lo que era y por qué estaban desfigurados," ella dijo. "Algunos creían que era una enfermedad de transmisión sexual. Otros dijeron que creían que esto era un castigo de Dios. '
Ella levantó la conciencia de la enfermedad a través de la prensa local y la historia fue recogida por los medios nacionales.
El Biólogo en genética el Doctor. Carlos Menck reconoció la condición y ha querido saber por qué era tan rampante en este pueblo.
Él dijo: "Nos fuimos a la zona y tratamos de identificar las mutaciones genéticas que afectan a los pacientes.
"Hasta no hace mucho tiempo, la gente creía que era una enfermedad contagiosa, pero es una enfermedad hereditaria.
Después de la realización de pruebas sobre todos los habitantes del pueblo, el Dr. Menck y su equipo descubrieron que 600 de los 800 habitantes del pueblo llevaban un gen recesivo de xeroderma pigmentosa (XP).
Esto podría remontarse a las familias de tres colonos portugueses.
El Dermatólogo Sulamita Chaibub dijo: 'En Araras hay una concentración de personas con el gen defectuoso que tras años de casarse entre sí, el gen se ha vuelto dominante y aparece esta horrible enfermedad. "
No hay cura para XP pero los médicos ya han advertido a los pobladores a permanecer fuera del sol por completo y se espera que este consejo salvará muchas vidas.
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